Tanja et Matt racontent les six années de lutte de leur fils contre le cancer testiculaire

Tanja Zientara et Matthew Greeson ont perdu leur fils, Nicholas Greeson, en 2018, après un combat de six ans contre le cancer testiculaire. Aujourd’hui, ils organisent chaque année un concert-bénéfice, Great Balls of Fire, pour honorer la mémoire de leur fils et sensibiliser le public au cancer testiculaire.

Tanja et Matt se sont récemment assis avec nous dans le fauteuil du barbier pour parler de leur engagement auprès de Movember, du parcours de Nicholas face au cancer du testicule, du rôle essentiel que la musique a joué dans leur vie et de bien plus encore.

Qu’est-ce qui te motive à participer à Movember?

Nous savons que Movember soutient des enjeux liés à la santé des hommes qui touchent leur bien-être mental et physique, et ce, à tout âge — des enjeux souvent ignorés par la société. J’adore la façon dont cette organisation combine humour et sérieux pour aborder ces enjeux. Son approche des sujets difficiles rend Movember incroyablement accessible et permet de sensibiliser efficacement les gens à des enjeux complexes. En tant que mère de deux garçons, je respecte énormément les efforts de Movember pour aider les hommes à mener une vie saine. J’aime aussi le fait que Movember soutienne la recherche afin de trouver des traitements curatifs ou d’autres options thérapeutiques pour les maladies qui touchent les hommes, jeunes comme plus âgés. Je suis particulièrement impressionnée par ses efforts pour sensibiliser les jeunes hommes au cancer des testicules.

Quelles ressources et quelles formes de soutien t’ont aidée pendant que Nicholas traversait son cancer du testicule, ainsi qu’après?

Nous avons eu la chance de pouvoir compter sur tant de ressources et de soutien pour nous aider avec Nick. La fondatrice de Cancer testiculaire Canada a perdu son fils des suites d’un cancer testiculaire et elle nous a offert un soutien incroyable tout au long du parcours de Nick. Je l’appelais régulièrement et elle consacrait énormément de temps à m’aider. Make A Wish a aussi été formidable. L’organisme a offert à Nick et à toute notre famille un merveilleux voyage en République dominicaine. On lui a annoncé ce voyage pendant l’un de ses spectacles à la maison, auquel assistaient environ 200 jeunes. Les bénévoles qui réalisaient son souhait ont été formidables : ils ont acheté de la pizza pour tous les jeunes présents et se sont même joints au mosh pit dans notre sous-sol.

Nous avons aussi reçu le soutien de Child-Can. Lorsque Nick a reçu son premier diagnostic, l’organisme nous a fourni une passe de stationnement pour l’hôpital, valide pendant six ans au total. Tu peux imaginer combien d’argent nous avons économisé!

J’ai aussi reçu un soutien immense de la part de mon conseil scolaire. On m’a mis en contact avec des groupes qui m’ont offert du soutien sur les plans social, émotionnel et physique. On nous a également accordé des congés pendant les traitements de Nick et, contrairement à bien des parents que nous avons croisés, nous n’avons jamais eu à nous soucier de la sécurité de notre emploi. On nous a aussi mis en contact avec des spécialistes du cancer testiculaire qui ont pu étudier le dossier de Nick et nous aider à comprendre le déroulement de son traitement. Nous avons reçu un soutien incroyable de nos collègues de travail, ainsi que de notre famille et de nos amis, qui nous ont apporté de la nourriture, offert des cartes-cadeaux, etc. Tout cela nous a aidés à tenir le coup pendant les six années de traitement de Nick. Je tiens aussi à remercier chaleureusement le London Health Sciences Centre. Tous les membres du personnel infirmier et les médecins de Nick ont été absolument exceptionnels.

En tant que musicien, quels sont tes plus beaux souvenirs de la musique de Nicholas? Y a-t-il une de ses chansons ou prestations qui t’a particulièrement marqué?

La musique nous a tous aidés à traverser les traitements de Nick. Bien des familles passent leur vie dans des arénas de hockey, mais nous, nous passions la nôtre à conduire nos enfants à leurs cours de musique. La musique a occupé une place immense dans nos vies. Je ne sais pas ce que nous aurions fait sans les liens de Nick avec la scène musicale locale. À 17 ans, il était déjà un vétéran aguerri de plusieurs groupes hardcore/punk de London et il était devenu un auteur-compositeur-né. Souvent, j’écoutais (Matt) les répétitions de Nick et je lui demandais : « Nick, est-ce que c’est une reprise de Bring Me The Horizon? » Il me répondait : « Ben non, c’est une de mes tounes! » Bon sang! Il y a eu tellement de chansons marquantes et de prestations mémorables. Cela dit, la chanson de Nick Me, You and Labatt Blue, qu’il a écrite avec son groupe Over Flowers, est devenue sa chanson emblématique. Tout le monde s’entend pour dire qu’elle devrait servir à vendre la bière. Depuis le décès de Nick, nous la faisons jouer à chacun de ses anniversaires et lors d’autres événements spéciaux. Nous avons même enregistré une foule chantant le refrain à l’unisson, une expérience que j’aimerais répéter chaque année.

À part ça, je n’oublierai jamais que Nick partait en tournée avec ses groupes tout au long de son traitement contre le cancer. Rien ne pouvait l’arrêter. Même en plein milieu de traitements de chimiothérapie éprouvants, il montait quand même sur scène avec un seau à ses côtés. Après une opération, Nick jouait souvent avec un drain qui pendait de sa poitrine ou de son cou, un étrange accessoire de guitare. Je n’oublierai jamais les spectacles que Nick organisait à la maison. Peu importe à quel point il était malade, il organisait chez nous ces spectacles épiques, réunissant une dizaine de groupes et une centaine de jeunes dans le minuscule mosh pit de notre sous-sol. J’entendais souvent Nick chanter dans sa chambre en s’accompagnant à la guitare acoustique. Il aimait toutes les musiques, que ce soit Pavarotti, Frank Sinatra (il a chanté « My Way » pendant que nous traversions les montagnes en voiture vers Kelowna, dans l’espoir qu’il puisse recommencer sa vie après 20 mois d’une rémission inespérée), My Chemical Romance, le hip-hop ou quoi que ce soit d’autre. Il y a trop de souvenirs musicaux pour tous les raconter. La musique était la trame de sa vie.

Quel rôle la musique a-t-elle joué dans la vie de Nicholas, tant pour sa santé mentale en général que pendant son parcours avec le cancer des testicules? Était-ce pour lui un moyen de s’évader?

Je dirais qu’à part sa formidable petite amie (qui est plus tard devenue sa femme), c’est grâce à sa musique que Nick a survécu à son traitement contre le cancer. Il a fait partie de tellement de groupes, dont plusieurs qu’il avait lui-même fondés et pour lesquels il composait toute la musique. Nick exprimait ses peurs à travers sa musique. Ses paroles reflétaient souvent ses frustrations personnelles. Nick ne parlait jamais directement de ses craintes liées au cancer, mais les noms de certains de ses groupes traduisaient l’angoisse que lui inspirait la mort qui rôdait autour de lui dans l’unité de chimiothérapie : Exit Life, Death Sentence, Coffin Dragger.

Nick a trouvé beaucoup de réconfort auprès de la communauté musicale. Plutôt que de se concentrer sur sa peur de mourir, il a choisi d’être productif, de vivre pleinement et d’aider les autres à surmonter leurs problèmes au lieu de ressasser les siens. Il a tissé des liens très forts au sein de la communauté musicale et passait une grande partie de son temps en tournée ou à donner des spectacles. Ces liens lui ont apporté tellement de joie.

Comment fais-tu de ta santé mentale et de ton bien-être une priorité en ce moment?

Nick a vécu avec le cancer pendant six ans. Il y avait tellement d’espoir tout au long de son traitement. Ça a été une véritable montagne russe : le pronostic de Nick est passé d’un « taux de guérison de 96 % » en 2013 à « une chance sur deux », puis à « prudemment optimiste », à « réservé » et, enfin, à « incurable » au début de 2018. Personne ne pensait vraiment que Nick mourrait de sa maladie. Il se remettait de ses nombreux traitements éprouvants avec une résilience remarquable (il avait toujours été en si bonne santé, à part son cancer). Alors, quand on nous a annoncé, le , le jour de son mariage, qu’il n’y avait plus rien à faire pour lui, le choc a été immense. Pendant la dernière semaine de Nick, nous avons vécu sur l’adrénaline.

À son décès, nous étions dans un état d’horreur et d’incrédulité totales, un état dans lequel nous sommes toujours. Nous faisons beaucoup d’exercice. Nous faisons partie de plusieurs groupes de parents endeuillés. Nous jouons de la musique. Nous avons une vie sociale très active. Nous consacrons aussi beaucoup de temps à essayer d’aider le frère cadet de Nick à se remettre sur pied; la mort de Nick l’a complètement anéanti. J’ai consulté plusieurs thérapeutes. Matthew fait partie d’un excellent groupe appelé Tell it to Sweeney. Même si nous essayons de rester productifs en enseignant, en aidant notre autre fils, en faisant du bénévolat (je m’investis beaucoup auprès des personnes en situation d’itinérance ainsi que dans de nombreuses autres activités communautaires), en jouant de la musique, etc., chaque journée commence par « Où est-il? » et « Comment allons-nous réussir à traverser cette journée, cette fois-ci? »

Nick a laissé un vide si profond dans nos vies. Tout est si silencieux. Finis, les dizaines d’amis de Nick qui venaient à la maison, ou sa musique qui faisait trembler la maison jusque dans ses fondations. Nick avait un charisme tout en douceur. Il rassemblait les gens. Je ne pense pas que nous nous en remettrons un jour. Pour être honnête, chaque jour est une lutte immense. Matthew perpétue la tradition musicale puisque Nick ne peut plus le faire. Il continue de jouer avec ses groupes, et cela lui apporte un peu de paix, qui dure le temps de la répétition ou du spectacle.

Qu’est-ce qui t’a inspiré à créer l’événement Great Balls of Fire? Comment l’idée est-elle née?

Le premier événement Great Balls of Fire a eu lieu en 2016, alors que Nick était encore en vie. Nick venait de subir une nouvelle récidive et une autre opération éprouvante, alors nous voulions lui remonter le moral. J’ai trouvé le nom (qui convenait bien compte tenu de la nature de la maladie de Nick, de son amour de la musique et de la fougue qui caractérisait son combat contre le cancer), et mon amie Veronica m’a aidé à organiser l’événement. La première édition s’est tenue à la salle de la Légion locale et, malgré une énorme tempête de neige, elle a attiré beaucoup de monde. J’ai décidé que nous devions continuer à organiser l’événement. Au début, les fonds servaient à soutenir Young Adult Cancer Canada et Act Now for Cancer, un fonds créé par l’excellente oncologue de Nick, la Dre Kylea Potvin. Maintenant, nous espérons financer, par l’entremise de Movember et au nom de Nick, un projet de recherche visant à trouver des traitements plus efficaces contre le cancer du testicule résistant aux traitements.

Quels conseils donnerais-tu aux parents qui vivent peut-être la même situation que celle que tu as vécue avec Nicholas?

Je dirais de chercher des groupes de soutien, de faire beaucoup d’exercice, de pratiquer beaucoup le dialogue intérieur et d’essayer d’éviter les drogues et l’alcool. Obtiens du soutien auprès d’organismes comme Movember, Young Adult Cancer Canada, Child-Can ou Testicular Cancer Canada. Rappelle-toi que la plupart des jeunes adultes atteints d’un cancer du testicule ne vivent pas la même situation que Nick. Nick a été incroyablement malchanceux. La plupart des gens réussissent à s’en sortir, même si le traitement est éprouvant. Reste toujours positif avec ton enfant. Offre-lui beaucoup de soutien. Essaie de maintenir une vie aussi normale que possible. N’oublie pas de soutenir aussi tes autres enfants pendant cette crise familiale éprouvante et interminable. Prends congé du travail pour accompagner ton enfant malade pendant son traitement. Tu ne le regretteras jamais! Les six années que j’ai passées avec Nick, de ses 17 à ses 23 ans, nous ont énormément rapprochés, bien plus que s’il avait été un adolescent ou un jeune adulte comme les autres. Rien n’est plus profond que l’amour inconditionnel d’un parent pour son enfant qui souffre. Aussi douloureux que cela ait été et le soit encore — le trouble de stress post-traumatique est parfois insupportable —, c’est aussi la plus belle chose au monde.